病人拒绝他们的消失

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2021年10月27日

致力于艾琳·基尔默的记忆,在Twitter上心爱的慢性病社区的成员,与未经治疗的慢性疼痛长期斗争后去世。艾琳是一位律师和患者提倡为残疾和trauma-informed医疗而战。艾琳没有生存,但她不会消失。

这篇文章包含触发和/或敏感材料关于自杀和自残。

GynePunk 3 d打印窥器不可否认是一个复杂的人工制品。它是临床工具翻译成数字形式,使其可用于是非定制、分发和制造。这个翻译也呈现工具物质上无法使用。制造工艺可用于支持其re-translation物理objecthood依靠材料太脆,多孔或细脊允许安全的内部使用。

批评可以原谅问,“这完成什么呢?像很多其他工作,旨在通过数字环境,影响社会变革的GynePunk 3 d打印窥器很容易被解读为一种“扶手椅活动”——一些职位本身作为激进而有意义的,做小物质变化。然而,我认为,这样的批评往往忽视数字活动运作的方式在残疾人特别是慢性病患者的社区。GynePunk窥器调用注意急需工具和方法绕过诊所和取消抵押品赎回权访问安全的问题。

病人的角色演变与早期的诊所。都是由post-feudal阶级冲突,越来越强调在实践的早期现代科学分类。在他的1976年的论文从医学宇宙学的失踪病人,1770 - 1870年,社会学家Nicholas Jewson认为年代,病人和医生之间的关系发生了显著变化,医疗实践成为围绕医院。这些机构聚集了大量的生病和贫穷的人没有权利控制所发生的一切。他们还召集了团体的专业医师共同努力获得权力的新学院的社区。根据Jewson,临床医生和住院病人之间的相互作用的特征是“顺从的严格规定模式”。病人成为病人,一个被动的角色,其功能是“忍受和等待”。

在同一时期,早期的病理学家是重塑疾病的意义。受到自然科学家描述和外部世界的映射元素以发现它们之间的关系和规则治理,病理学家描述和绘制人体的元素。通过他们的工作,疾病开始被理解为一种特定的、具体的、可观测的位置。症状没有更多的内在含义;他们只能指向病理病变,可以显示在解剖(或者更晚,放射成像后,血液测试或活组织检查)。医生的追求不再是治愈病人,但去除身体的病理。和身体不要求问责或同情。

一个非二进制的人拿着电线和看相机
白色非人拥有他们的脸颊,一方面松散抓住一团薄,色彩鲜艳的电线,强调他们的深红色口红。补丁的连接终止胶带贴在额头,下巴,凝视从头皮,空洞洞的,弄乱的金发。他们专心地盯着摄像机,他们的眼睛被厚重的眼袋和黑眼圈。

我开始研究和管理我自己的医学治疗在2018年。我已经病了26年,失去了能力做有偿工作2年。我已经搬到我父母的房子在农村安大略省,我一天睡16小时。当我睡觉时,我梦见的事情我需要做清醒的世界,但无论我如何努力达到他们,我不能。当我醒来的时候,我能感觉到的就是睡眠的拉,像五分之一根本动力撷取我的意识瓦解。我积极地自杀。

的心脏病医生诊断我姿势体位性心动过速综合征道歉,他不能给我任何治疗管理,但是他确实给我一个住院病人呆在精神病房后注意到我手臂上的削减。睡眠专家告诉我,他不能做任何事为我,建议我学会接受我的身体睡眠需求,指出这是几十年前人们如何处理这样的事情。过敏症专科医师的嘲笑当我问及嗜睡症可能是由于我的新诊断的肥大细胞紊乱,因为一个主要由肥大细胞释放出的化学物质在调节睡眠-觉醒周期中扮演了重要的角色。最终,我意识到,如果有人要拯救我的生活,就必须是我。

作者部分淹没在水里,只露出她的头
白色非白皮肤的人是部分淹没在黑暗的水布满了鲜艳的绿色、粉红色和黄色的叶子和花,就像米莱的欧菲莉亚停顿了一下有问题。不像欧菲莉亚,他们直接向外凝视,碧蓝色的眼睛突出的乳白色的黄色浴。

我变成了维基百科,谷歌在社交媒体学者和慢性疾病空间跟踪的生化基础我的症状。我确定了处方药物针对正确的路径,然后寻找类似物在场外和植物药物。我是成功的;我开始每天睡7小时。我的埃普沃思嗜睡量表从23日到2得分下降。我恢复了我的驾照和能力参与外的世界,存在我的大脑。

过敏专科医生告诉我,我是欢迎回到他的诊所当我放弃了“自然疗法”的信念。药剂师打电话给我的全科医生告知她我的冒险行为后,我询问我的植物药物之间的相互作用和一些我服用处方药。血液学学者告诉我她不能容忍的使用“补品”,并警告称,病人曾这样的事情只有回到医院肝脏或骨髓衰竭。我让他们每个人给我选择。每个人都只是重复自我治疗,是很危险的。

然后用杵和臼、冰箱和胶囊制造部袋机
各种各样的静物,显示过程草药。一个大塑料保鲜袋包含一个黑暗混乱的干Rhaponticum carthamoides根块,黑灰色花岗岩制成的研钵和研杵磨根,一个白色的陶瓷板上排列的胶囊制造部机和空明胶胶囊,和一个大橙色塑料胶囊处方瓶子被用来存储已满粉根。

病人的疾病不可能轻易地映射到具体的疾病威胁的权威临床的认知方法。因此,诊所驳斥了他们。当这些病人寻求治疗,危险是调用的幽灵。

我解释GynePunk 3 d窥器的人工制品意味着什么是一个有病的人失败的诊所在二十一世纪。当你否认照顾你需要生存,你把数字渠道寻求工具和方法,将允许你绕过系统拒绝你。所有的工具和方法,你会发现将是安全的。但是如果你幸运的话,他们会承受你生存的一种方式。

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2021年10月27日

我亚历克斯·Haagaard设计研究员和伤兵名单的创始成员,残疾的生活经验设计倡导集体方法作为一种创造性的和…

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